La Epilepsia
La Epilepsia puede aparecer a cualquier edad, raza, o clase social. Y el estigma que la acompaña no será una excepción.
Es necesario estudiar la historia de la epilepsia, para comprender la magnitud que hoy día tiene la epilepsia. Sería Hipócrates quien anunciase el cerebro como origen de la enfermedad, y hasta mediados del Siglo XIX pocos sería quien le creyese. Hasta entonces perduraban ideas de estar poseídos, endemoniados, ser peligrosos. Prejuicios que siguen perdurando hoy día.
Suelen ser habituales dos casos, cuando el propio paciente se siente estigmatizado por tener una enfermedad y cuando el paciente cree - en parte porque ya lo ha vivido- que la epilepsia genera rechazo, lo que conlleva a ocultar la enfermedad.
La discriminación no solo afecta al adulto. También puede generar actitudes negativas en la propia familia, por ejemplo cuando los propios padres sienten que la enfermedad es una vergüenza y se debe ocultar, incrementando aun más el estigma. De hecho, tampoco es raro encontrar a médicos que aconsejan ocultar la enfermedad.
Hasta hace relativamente poco, concretamente hasta 1970 estaba prohibida la entrada en bares o teatros. En Estados Unidos estaba prohibido a las personas con epilepsia contraer matrimonio en 18 estados hasta 1956 y el último estado en abolir esa ley lo hizo en 1980.Todas estas restricciones influirían en el ámbito social y laboral.
Al indagar en lo que sabe la población sobre la enfermedad y empezando por los propios pacientes, es triste que ni éstos sepan qué es la epilepsia. Ni el propio paciente sabe en qué consiste la enfermedad y sería bueno preguntarse por qué sucede esto.
La mayoría de los pacientes diagnosticados en la infancia, llegan a la adolescencia con una baja autoestima, sintiéndose inferiores y 'únicos'. Y serán las crisis el tema 'menos importante' para ellos. Su mayor temor: sentirse rechazados e inferiores en la sociedad.
Por lo contrario en algunos pacientes la enfermedad en usada como ganancia secundaria para manipular tanto en la esfera familiar como social.
Y en la sociedad, aún hay gente que piensa que un paciente con epilepsia no tendrá autonomía o será incapaz de formar una familia. En varios casos se muestran reacios a tener una relación con un paciente con epilepsia.
El apoyo familiar debe ser la base para sobrellevar el estigma. La epilepsia en la gran mayoría de los casos se controla con la medicación y será posible tener una autonomía.
Como en todas las enfermedades es importante la aceptación para lo que es necesario el conocimiento tanto de la causa si se puede definir, el tratamiento, las limitaciones, consecuencias y evolución a largo plazo, todo esto ligado a un apoyo multidisciplinario.
